Prüm existe, pero ¿qué diablos es una base de datos de ADN?

En el post anterior descubrimos que Prüm existe y anteriormente habíamos dado nuestra opinión sobre la base de datos de ADN con motivo de la presentación de la vicepresidenta del gobierno, Fernández de la Vega, del proyecto de ley de creación de esta base de datos de ADN en España. También nos han dicho que no hay de qué preocuparse, que lo que se guarda en esta base de datos no es «todo el ADN» de una persona con la información que eso conlleva (defectos genéticos, predisposición a enfermedades, etc) sino un cachito de ADN «basura» que no se sabe para qué vale pero que tiene la característica de ser único para cada individuo, y prueba de ello es que ni siquiera se le va a dar la consideración de datos médicos y por lo tanto al aplicarle la LOPD a la base de datos esta ni se le va a dar el máximo rango de sensibilidad contemplado. Esas palabras no me han tranquilizado y el sentido arácnido sigue dibujando rayas negras en torno a mi cabeza (como le sucede al mejor Spiderman, el bidimensional de cómic) y me he puesto a buscar cosas sobre el tema.

De momento me he reencontrado con la especialista en privacidad de la universidad estadounidense Carnegie Mellon, Latanya Sweeney, que está trabajando activamente en un proyecto justamente llamado «Genomic Privacy Project«.

Están desarrollando su investigación con el objetivo concreto de dar respuesta a estas preguntas:

1. Imagina que se ha logrado conseguir el ADN para todos las personas de una población. ¿Cómo se podría re-identificar cada muestra de ADN con el individuo a quien pertenece?

Pues sorpresa, sorpresa, sí se puede: mediante ataques de inferencia usando datos médicos para cada uno de los miembros de la población (si mides 1.97 y tienes el colesterol altísimo, es posible que tengas los genes X23 y X44 -me lo invento- chungos. Hala, mira, y además ¡esquizofrénico!), por ejemplo (dan otras posibilidades).

2. ¿Cuáles serían prácticas buenas y malas para la compartición de secuencias de ADN?

Para esto analizan las tecnología existente de protección de datos del genoma, y proporcionan contraejemplos al respecto.

3. ¿De qué manera se puede compartir información sobre el ADN con garantías sólidas de protección de la privacidad?

¡De momento no hay manera! Están investigándolo.

Bueno, pues ya tenemos lectura y aprendizaje para un buen rato.

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